Voyage en DMLA

Un message à la médiatrice de Radio France

Bonsoir Madame la Médiatrice,
Je vous écris de la part de ma Maman, Monique Boucher, 95 ans, qui ne peut plus lire ni écrire depuis deux ans à cause d'une DMLA non soignée à temps. Ecouter la radio est donc devenue une occupation essentielle pour elle et elle doit avoir recours aux commandes vocales en raison de sa malvoyance alors que jusqu'alors elle n'utilisait aucun outil digital. Elle s'est doucement habituée à Alexa mais il ne lui est pas toujours facile de se souvenir des commandes, des titres des livres ou des émissions ou podcasts. C'est particulièrement le cas pour les émissions de radio.
J'ai trouvé un article de 2018 sur votre site, mais rien depuis. Dans ce contexte, vous serait-il possible d'établir une liste à jour des émissions/podcasts accessibles via Alexa (et les autres services de ce genre) afin de permettre aux personnes malvoyantes, notamment les plus âgées de les utiliser?
Peut-être pourriez-vous solliciter des témoignages d'auditeurs et d'auditrices dans ce cas en les interrogeant sur les podcasts qu'ils écoutent de préférence et quels seraient leurs souhaits? Peut-être une association comme Valentin Hauy pourrait vous aider dans un tel projet?
En vous remerciant de votre attention et dans l'attente de transmettre votre réponse à ma maman,
Philippe Boucher

Combien coûtent nos vies? entretien Pauline Londeix avec François Ruffin

Très intéressant entretien sur youtube ( sur les prix complètement excessifs des médicaments et tout ce qui peut être fait pour gérer différemment les brevets et produire des génériques beaucoup, beaucoup moins cher.

Ces prix excessifs sont actuellement en place en France pour les traitements de la DMLA. Voir le billet en date du 5 septembre avec d'autres liens. Regardez l'Observatoire de la transparence des politiques du médicament. Et cet article en anglais de 2013 du Washington Post :(

Mentionné dans le billet du 29 juin... et cliquez la catégorie 'prix des médicaments'.

Ecoutez aussi l'entretien du 20 septembre avec Salomé Saqué sur Blast à partir de 47 minutes, l'exemple du Brésil qui a privilégié les laboratoires publics. 96000+ vues en quelques jours, qui montrent l'intérêt suscité. Merci Salomé et Blast et les deux auteurs de Combien coûtent nos vies.

Vive Kikazko!

Kikazko est une boutique spécialisée dans les smartphones qui a immédiatement trouvé la solution pour que le portable Samsung Galaxy de ma maman puisse obéir à des commandes vocales pour OK Google sans qu'elle ait à cliquer sur l'icône micro de google qu'elle ratait à chaque fois, appuyant sur l'icône de l'appareil photo, située trop près pour les personnes malvoyantes :( 

 

Alexa débarque sur la TV d'Orange

C'est une nouvelle intéressante pour toutes les personnes malvoyantes qui avaient du mal à jongler avec le décodeur d'Orange et pourront désormais passer des commandes vocales, si elles parviennent à installer ce qu'il convient pour utiliser Alexa. Ma Maman de bientôt 95 ans qui s'est habituée à Alexa, malgré ses réticences initiales attend que je fasse le nécessaire. Il manquera encore une version audio présentant les programmes télé au quotidien... A suivre.

Le communiqué d'Orange qui laisse croire que c'est simple à installer, mais pour les non geeks...

 

Une Tribune dans Le Monde: qu'en pensez-vous? quel impact potentiel?

Tribune publiée dans Le Monde du 18 septembre avec accès réservé aux abonnés, mais copiée ci-dessous. Le titre plutôt mièvre (à mon goût): 'Santé: l'absence de politique publique forte dans le domaine de la santé visuelle pose question". Les 4 signataires (ci-dessous) ont-ils la moindre chance d'obtenir une réponse? Les signataires de cette tribune sont : Stéphane Gaillard, directeur de l’Institut national des jeunes aveugles (INJA) ; Sylvain Nivard, président de l’association Valentin Haüy ; Nicolas Peju, directeur de l’hôpital national des Quinze-Vingts ; José-Alain Sahel, professeur d’ophtalmologie, directeur de l’institut hospitalier universitaire (IHU) ForeSight.

Rapport de l'IGAS sur la filière visuelle (Janvier 2020)

En Janvier 2020, l'IGAS publie un rapport sur la filière visuelle (PDF) dont j'avoue n'avoir lu (pour le moment) que les 3 premières pages car elles contenaient immédiatement le constat de la lacune première qu'il convient de corriger (et c'est très facile): "Tout d'abord, la France ne dispose pas d'une stratégie de santé formalisée pour les troubles et pathologies visuels, ni de données épidémiologiques précises'. 

Pas de données épidémiologiques précises? A quoi sert le Système National des Données de Santé? Encore faut-il vouloir l'utiliser. Qu'est-ce-qu'on attend?

Conseils de lecture

Handicap et propagande est l'éditorial publié le 2 septembre dans yanous.com par Jean Lejard. Réaction minimale,  'indignation molle', une analyse qui ressemble à l' évaluation postée dans notre billet précédent.

Intéressante aussi la tribune 'L'Etat doit reprendre la main sur les politiques du médicament, nos vies en dépendent', publiée dans Le Monde (mais article réservé aux abonnés), par  Pauline Mondeix et Jérôme Martin, co-fondateurs de L'Observatoire de la transparence des politiques du médicament (otmeds.org). Des réflexions qui s'appliquent aux médicaments utilisés dans le traitement de la DMLA.

J'ai découvert en surfant sur le web La veille acteurs de santé, le media des décideurs et influenceurs en santé, une équipe qui partage les informations, y compris via une newsletter gratuite (à soutenir).

Qui profite de l'absence de données précises sur la malvoyance, et particulièrement la DMLA, dans notre pays?

Je reproduis ci-dessous le contenu du billet posté initialement le 13 juin et dont malheureusement il n'y a -je crois- rien à changer :(  J'y ajoute ces commentaires:

Comme je m'y attendais, je reste aussi sans réponse de l'email adressé le 25 juillet 2022 au sénateur René-Paul Savary. Rien non plus de Mr Thomas Fatôme, DG de la CNAM qui proclame sa volonté de transparence et de partage des données mais ignore totalement, pour le moment, la DMLA.

Pourquoi une telle inertie, un tel refus de prendre en considération le sort de tant de personnes, pour la plupart âgées afin de mieux les aider à gérer leur handicap visuel et si possible prévenir son apparition, son aggravation?

Parmi leurs/nos représentant(e)s, n'y en aura-t-il aucun(e) pour interpeller ces 'responsables' et obtenir les informations nécessaires?

Les 18 organisations qui ont 'porté' le projet Homère n'ont-elles aucun relai dans l'univers politique? Personne pour demander des comptes à la Sécu? Pourquoi une telle timidité? Par crainte d'un retour de bâton? Par crainte d'indisposer quelques élu(e)s, quelques bureaucrates qui se croient au dessus de la population? Allez, au boulot: contactez votre députée, votre sénatrice: qu'elles aillent étriller Thomas Fatôme et René-Paul Savary. Exigez la communication claire et détaillée (par mois, par région, département, ville, par sexe, âge, durée du traitement) de toutes les données relatives à la DMLA collectées par la Sécu. Qu'on puisse y voir un peu clair.

Il est urgent d'investir dans la santé visuelle des personnes âgées pour préserver leur autonomie

"Il est urgent d'investir dans la santé visuelle pour préserver l'autonomie des personnes âgées",  publiée le 8 juillet dans La Tribune par le collectif Vision d'avance. Signalée par Éric Moser et reproduite ci-dessous. Plus de détails sur l'initiative 'vision d'avance' (PDF) organisée par Theapharma France, entreprise familiale basée à Clermont Ferrand. Le rapport complet de 24 pages (PDF). Thea était la déesse grecque de la vue.

Présentation de Rétina France sur youtube

Ce 29 juillet, Éric Moser, son président présente Rétina France par cette video sur youtube (3minutes).