Thomas Fatôme, Directeur Général de la CNAM annonce des ambitions de transparence qui ne sont absolument pas réalisées en ce qui concerne la DMLA. Pourquoi?
Ci-dessous, extrait du communiqué de presse page 3 (PDF)
3 questions à Thomas Fatôme, directeur général de la Caisse nationale de l’Assurance Maladie :
« Avec Data pathologies, nous franchissons une nouvelle étape dans notre démarche globale d’ouverture des données de santé. »
L’Assurance Maladie annonce un nouveau site open data sur les pathologies : pourquoi, et pour qui ?
TF: L’Assurance Maladie est engagée dans une démarche résolue d’ouverture en matière de données de santé. Nous gérons le remboursement des soins de plus de 68 millions d’assurés. À ce titre, nous sommes sans doute le plus grand pourvoyeur de données de santé du pays. Ce qui nous donne une grande responsabilité, notamment pour faire progresser l’open data en santé en France. Ces informations, précieuses, sont déjà mobilisables à des fins de recherche et d’innovation médicale par de nombreux acteurs. Notre objectif est désormais de les mettre à disposition de tous : chercheurs, professionnels, décideurs en santé, entreprises, journalistes, citoyens… mais aussi d’encourager leur exploitation en les rendant plus accessibles, plus lisibles, et en les partageant avec tout l’écosystème, y compris avec les patients. C’est tout l’objet du site Data pathologies : il permet d’accéder à une mine gigantesque d’informations, et ce de manière simple, grâce à un site intuitif, exploitable par le plus grand nombre. On y retrouve toutes nos données sur les pathologies, sous la forme d’infographies interactives. Ce site permet également de récupérer toutes les données brutes. Celles-ci constituent un formidable terreau pour le monde de la recherche.
Comment l’Assurance Maladie utilise-t-elle ses propres données ?
A la Cnam, nous possédons une expertise pointue en matière de traitement des données, développée dans toutes les directions mais tout particulièrement au sein de notre Direction de la stratégie, des études et des statistiques. Une équipe pluridisciplinaire de statisticiens, datascientists, économistes de la santé mais aussi de spécialistes en santé publique ou en pharmacologie, travaille à l’exploitation des données brutes, en développant des algorithmes de plus en plus spécifiques. Ils en tirent des études stratégiques tant sur le plan médico-économique qu’en termes de santé publique. Ces analyses nous permettent d’assurer nos missions socles : actualiser notre connaissance des modalités de prise en charge des patients, renforcer la prévention sur certaines pathologies, lancer des actions correctives ad hoc. Tout ceci au service d’une meilleure qualité de la prise en charge des patients, une plus grande pertinence des soins et une bonne gestion des deniers publics.
Quels sont les exemples les plus marquants d’utilisation des données de santé par l’Assurance Maladie ?
Dès juin 2021, nous avons lancé Data vaccin Covid, une première en matière de datavisualisation de nos données de suivi de la vaccination anti-Covid. Le site a connu un grand succès et a permis, par exemple, de déterminer des actions pour encourager l’accès à la vaccination anti-Covid, en identifiant les zones géographiques où la vaccination était plus faible. Les informations accessibles sur Data pathologies sont, quant à elles, le résultat d’un travail de fond sur nos données de remboursement : ce que nous appelons « la cartographie médicalisée des dépenses ». Celle-ci est le point de départ du rapport « Charges et produits » que nous réalisons chaque année et qui adresse au Gouvernement une série de propositions concrètes pour améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses. De plus, nous nous sommes associés avec l’ANSM en 2018 pour constituer un groupement d’intérêt scientifique EPI-PHARE, qui associe des équipes de recherche de nos deux institutions. Au sein de ce groupement, nous réalisons des études de pharmaco-épidémiologie basées sur les données complexes et massives, pour éclairer les pouvoirs publics dans la prise de décision, dont une trentaine sur l’épidémie de Covid-19 pendant la crise sanitaire. Enfin, nous sommes membres et partenaires du Health Data Hub qui doit notamment permettre de construire des entrepôts de données de santé et favoriser l’accès à ces données pour le plus grand nombre.
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