Communiqué de l'hôpital des 15/20 sans aucun contact fourni :(
Le communiqué n'est pas daté? Il faut aller chercher dans la page du service communication ? J'ai envoyé cet email le 13 juillet à Estelle François-Prigent. Sa réponse le 25 juillet. Textes ci-dessous.
Bonjour,
Contacts communication
Céline LE NAY
Secrétaire générale
[email protected]
Estelle FRANCOIS-PRIGENT
Responsable communication
[email protected]
Une réponse qui n'apporte pas grand chose. Parler de 'données potentiellement identifiantes" pour refuser de les partager n'est pas convaincant :(
Monsieur,
Vous trouverez ci-dessous les réponses à vos questions. J’espère que cela répondra à votre demande.
. collaboration(s) avec le projet data pathologies?
Le projet data pathologies de l’Assurance Maladie est alimenté directement par les données du SNDS (Système National de Données de Santé) et ne repose donc pas sur une collaboration directe.
. les données seront-elles partagées avec le public?
Les données intégrées à l’entrepôt étant potentiellement identifiantes et leur accès étant réglementé, elles ne seront donc pas partagées ouvertement avec le public. Il restera cependant possible de produire des données épidémiologiques agrégées (du même type de modalités que celles présentes sur data pathologies par exemple) qui pourront, elles, être partagées avec le public. Enfin, les résultats des études menées sur l’entrepôt seront communiqués a minima aux participants de la recherche et pourront faire l’objet de communications grand public.
. y-aura-t-il une analyse des données relatives à la DMLA?
Il y aura en effet très certainement des projets de recherche portant sur la DMLA dans les projets soumis à l’entrepôt, sans pouvoir apporter plus de précision à ce stade.
.à qui faudra-t-il s'adresser pour se renseigner?
A l’hôpital des 15-20. Direction générale 15-20
Très cordialement,
Estelle François-Prigent
Responsable de la communication
Hôpital National des 15-20
28, rue de Charenton 75012 PARIS
06 24 38 11 12
L'hôpital se fend aussi d'une vidéo promo sur youtube.
Communiqué de presse. (pas de date)
L’hôpital national des 15-20, reconnu au niveau national et international comme un centre de référence pour la prise en charge complète des pathologies oculaires et du handicap visuel, avec le soutien de l’IHU FOReSIGHT, lance la création d’un Entrepôt de Données de Santé (EDS) entièrement dédié à l’ophtalmologie.
L’hôpital des 15-20 disposant de files actives de malades sans équivalent en ophtalmologie, les centaines de milliers de consultations, d’actes chirurgicaux et d’examens réalisés chaque année permettent de recueillir un volume considérable de données. Dans une perspective d’amélioration des prises en charge (développement d’algorithmes d’aide à la décision et d’amélioration des parcours) et de recherche, la collecte, l’exploitation, la gestion et l’analyse des « big data » générées au sein de l’hôpital des 15-20 nécessitent aujourd’hui le déploiement d’un outil de pointe dédié.
L’amélioration de la prise en charge des patients souffrant de pathologies oculaires nécessite une évaluation clinique rigoureuse de la progression de ces pathologies et des options thérapeutiques disponibles. Cette évaluation est souvent rendue difficile par l’hétérogénéité des manifestations cliniques chez les patients. Il est donc nécessaire, d’une part, de mettre en place des cohortes de grande taille permettant un phénotypage et un génotypage complet et, d’autre part, de réaliser des études sur les données collectées en vie réelle dans le cadre de la prise en charge des patients au sein de l’hôpital des 15-20. A cette fin, l’hôpital des 15-20, avec l’appui de l’IHU FOReSIGHT, se lance dans la mise en place d’un Entrepôt de Données de Santé (EDS) partagées, ainsi que des outils permettant d’en optimiser l’utilisation
Cet ambitieux projet sera piloté par le Dr Maxime Wack, médecin de santé publique spécialisé en recherche clinique, informatique médicale et data science. Après un passage au Department of Biomedical Informatics de la Harvard Medical School, il exerçait depuis 2017 au sein du Service d’InformatiqueMédicale de l’Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP) de l’AP-HP, où il assurait l’exploitation, le développement d’outils et la gouvernance de l’Entrepôt de Données i2b2. Au-delà du projet d’EDS, il accompagnera les projets de numérisation de l’hôpital, de l’IHU FOReSIGHT et de l’IDV, et contribuera au pilotage des projets innovants et au déploiement des outils informatiques nécessaires au soutien et à l’accompagnement des projets de recherche portés par l’institution.
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