Traitement de la DMLA, COVID 19 et existence de données précises

Ce billet a été écrit et publié avant que je découvre l'existence du site Data Pathologies qui -malheureusement, pour le moment?- ne fournit pas de données spécifiques à la DMLA.

Source des données pour ce billet: le Système National des Données de Santé (SNDS).

La question est comment accéder aux données? et plus précisément celles relatives à la DMLA?  Maintenant il semble que depuis 2019 on doit contacter un nouvel organisme au nom anglais, le Health Data Hub.

 

Ce serait, me semble-t-il, aux associations comme AVH à proposer une 'recherche' puisque la CNAM ne le fait pas d'elle même (apparemment).

Etude (PDF) menée sur l'usage des médicaments de ville durant les 8 semaines de confinement et une semaine après (jusqu'au 17 mai 2020), qui inclue les anti VEGIF (par injection intra-oculaire) pour le traitement de la DMLA. Voir notamment p.13, p.31 estimation de la baisse (-25%), 60.000 délivrances en moins (p.32).

Ce qui montre que l'on pourrait disposer de données très précises si les instances qui les gèrent acceptaient de les fournir, en l'espèce EpiPhare, Groupement d'Intérêt Scientifique entre CNAM et ANSM (Agence nationale de Sécurité du Médicament)

Rapport du 9 juin 2020.

Dr Alain Weill 1 , Jérôme Drouin 1 , David Desplas 1 , Francois Cuenot 1 , Dr Rosemary Dray-Spira 1 , Pr Mahmoud Zureik 1

1. EPIPHARE - Groupement d’intérêt scientifique (GIS) ANSM-CNAM