Je reproduis ci-dessous le contenu du billet posté initialement le 13 juin et dont malheureusement il n'y a -je crois- rien à changer :( J'y ajoute ces commentaires:
Comme je m'y attendais, je reste aussi sans réponse de l'email adressé le 25 juillet 2022 au sénateur René-Paul Savary. Rien non plus de Mr Thomas Fatôme, DG de la CNAM qui proclame sa volonté de transparence et de partage des données mais ignore totalement, pour le moment, la DMLA.
Pourquoi une telle inertie, un tel refus de prendre en considération le sort de tant de personnes, pour la plupart âgées afin de mieux les aider à gérer leur handicap visuel et si possible prévenir son apparition, son aggravation?
Parmi leurs/nos représentant(e)s, n'y en aura-t-il aucun(e) pour interpeller ces 'responsables' et obtenir les informations nécessaires?
Les 18 organisations qui ont 'porté' le projet Homère n'ont-elles aucun relai dans l'univers politique? Personne pour demander des comptes à la Sécu? Pourquoi une telle timidité? Par crainte d'un retour de bâton? Par crainte d'indisposer quelques élu(e)s, quelques bureaucrates qui se croient au dessus de la population? Allez, au boulot: contactez votre députée, votre sénatrice: qu'elles aillent étriller Thomas Fatôme et René-Paul Savary. Exigez la communication claire et détaillée (par mois, par région, département, ville, par sexe, âge, durée du traitement) de toutes les données relatives à la DMLA collectées par la Sécu. Qu'on puisse y voir un peu clair.
La Fondation Valentin Hauy propose les chiffres d'une enquête de l'INSEE vieille de plus de 20 ans. Voir la copie des résultats ci-dessous. Les malvoyants seraient nettement plus nombreux parmi les personnes de plus de 65 ans et avec le vieillissement de la population cette tendance irait en s'aggravant, la DMLA étant la première cause de handicap visuel. Une enquête, baptisée Homère, lancée en 2021 par un collectif d'associations, ne semble pas avoir rassemblé à ce jour, beaucoup de participants: 2.000 réponses au 11 juin 2022? avec quelle représentativité par rapport au million+ de malvoyants? Entendons-nous bien: cette étude est une initiative louable mais elle pointe surtout l'inexistence de données officielles récentes et fiables. Combien de personnes malvoyantes sont actuellement diagnostiquées et recensées? Combien demeurent ignorées? Quels sont leurs besoins et comment "la collectivité" devrait-elle s'organiser pour y répondre? "La collectivité" qu'est-ce-que ça veut dire? Qui doit faire quoi? Avec quels moyens?
Une page du site de la Caisse Nationale d'Assurance Maladie, consacrée à la DMLA, se borne -à mon avis- à une énumération de conseils d'évidence, laissant à chaque patient le soin de se débrouiller. Bien entendu il n'existe pas de version vocale de ce contenu, ni des autres sites vers lesquels il renvoye. Dire que leur 'accessibilité est partiellement conforme" relève du déni bureaucratique. Quelqu'un qui ne peut plus lire et ne maîtrise pas l'internet ne peut aucunement y accéder. Dans la pratique, il semble que c'est à chaque patient de trouver autour de lui des proches pour l'aider. Autant pour le Portail national d'information pour les personnes âgées et leurs proches. l'organisme responsable est la Caisse Nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). Pas d'excitation excessive: "La CNSA n’a pas pour mission de répondre aux demandes de particuliers". A quoi sert alors le 'formulaire de contact'? Qui travaille à la CNSA? 120 personnes mais vous ne trouverez pas directement de liste, en dehors d'un organigramme à décharger dont j'ai pris une image, reproduite en bas du billet. Pas d'excitation prématurée, aucun détail biographique n'est directement disponible, ni aucun email. Voici de lien de linkedin pour Virginie Magnant, Directrice actuelle de la CNSA (depuis mai 2019), Enarque de base: "Engagée pour un service public juste et efficace sur lequel les citoyens puissent compter." Merci Virginie. On verra à l'usage. On peut voir et entendre Virginie sur Youtube dans une série de vidéos au langage techno, qui insiste sur l'importance du numérique. Pas un record d'audience: 15 vues au 25 mai 2022. Quid de la place des commandes vocales? Pas vraiment l'impression que tous les technos de l'Agence Numérique en Santé y aient pensé. Ici sur Youtube. Parce que évidemment (sauf pour eux) qu'est-ce-qui se passe si on ne maîtrise pas l'internet et si on ne voit plus? Passe à ton voisin si tu en as un(e) qui peut t'aider. Bon, google m'aide à trouver leur organisation/gouvernance, avec Annie Prévot comme Directrice. Ils sont tous avec un compte linkedin mais manque de bol, celui d'Annie est vide :(. Mais google nous dirige vers une brève bio et dailymotion propose un enregistrement d'une présentation à l'Assemblée Nationale. Très techno mais bon. Désolé pour la pub forcée au début :(
Au bout ce ce billet, mon diagnostic est que les malvoyants et leurs besoins spécifiques sont essentiellement ignorés par les 'pouvoirs publics', au moins au niveau national et je doute un peu que ce soit différent aux autres niveaux mais il existe peut-être de bonnes surprises? Pour aller plus loin, il faudrait examiner s'il y a des représentants des malvoyants au sein de la gouvernance de ces institutions nationales (et autres) et quelle influence éventuelle ils/elles ont, qui se traduirait par des programmes spécifiques, centrés sur les problèmes des malvoyants. S'il n'y a ni représentants, ni programmes spécifiques, c'est l'ignorance, le chacun pour soi, selon les moyens ou pas de chacun.
La déficience visuelle des séniors
- 90% des personnes de plus de 65 ans sont atteintes d’une déficience visuelle.
- La DMLA (Dégénérescence Maculaire liée à l’âge) est la première cause de handicap visuel chez les personnes de plus de 50 ans. Elle touche près de 1,5 millions de Français. Elle concerne 8% des plus de 65 ans et 30% des plus de 75 ans
Les chiffres clés de la cécité
L'ensemble des données épidémiologiques disponibles montre que la prévalence de la déficience visuelle augmente de façon très importante avec l'âge au-delà de soixante ans. En effet, avec l'augmentation de l'espérance de vie et le vieillissement de la population, l'Organisation Mondiale de la Santé prévoit un doublement du nombre de déficients visuels dans les vingt-cinq prochaines années.
En France, selon l’INSEE (1)
- France métropolitaine, environ 1 700 000 personnes seraient déficientes visuelles (soit 2,9 % de la population) (1).
- Parmi ces déficients visuels, 207 000 seraient aveugles ou malvoyants profonds, c’est à dire aveugles ou ayant une vision résiduelle limitée à la distinction de silhouettes, parmi lesquels 61 000 seraient aveugles complets.
- 932 000 seraient malvoyants moyens avec une incapacité visuelle sévère en vision de loin (beaucoup de difficultés ou incapacité à reconnaître un visage à quatre mètres) ou en vision de près (beaucoup de difficultés ou incapacité à lire, écrire ou dessiner).
- Enfin, un peu plus de 560 000 déficients visuels seraient malvoyants légers, avec une déficience visuelle mais sans incapacité visuelle sévère déclarée en vision de loin ou de près.
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