J'ai retrouvé les informations ci-dessous (via Google bien entendu) dans le Journal des Femmes Santé, apparement du groupe Figaro. L'article ici, il faut descendre jusqu'à la "Liste des affections de longue durée hors liste 31" reproduite ci-dessous.
Les affections hors liste, dite "ALD 31" sont des pathologies sévères de forme évolutive ou invalidante, qui ne sont pas inscrites sur la liste des ALD 30, mais qui comportent un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse (?). Il s'agit par exemple d'une malformation congénitale des membres, d'épisodes d'embolies pulmonaires à répétition, de la maladie de Paget, d'une dégénérescence maculaire liée a l'âge (DMLA), d'un asthme....